Skip to main content

Van een hypo per dag tot eenmaal per week

« WeCare Blog | April 23, 2019 |
Lifestyle
from_one_hypo_per_day_to_once_a_week

"Door mijn studie kwam ik in contact met een groep die zich toelegde op beeldtechniek en onderzoek van type 1 diabetes. Ik keerde terug naar Groningen om een doctoraatsproject te starten naar de oorzaak van T1D. Talloze technologieën - pompen, CGM's - verbeteren ongelooflijk veel de diabetesbehandeling, maar het is nog steeds grotendeels onbekend waarom we diabetes hebben. Dat is wat ik probeer te ontdekken. Bij het Universitair Medisch Centrum Groningen doen we dit door te kijken naar de alvleesklier van orgaandonoren met en zonder diabetes onder de elektronenmicroscoop. Na publicatie zijn de gegevens online te vinden .

DIAGNOSE

Ik ben bijna dertien jaar geleden, op mijn veertiende gediagnosticeerd met diabetes. Het was voor het gebruik van pennen, dus ik gebruikte insuline uit flesjes. Als tiener werd ik door mijn zorgteam gevraagd om over te schakelen naar de pomp, maar ik kon me niet voorstellen dat ik altijd aan een kastje was gekoppeld. Het gaf me het gevoel dat ik een patiënt was; dat iedereen onmiddellijk kon zien dat ik een diabeet was. Tussen injecties en meetmomenten kon ik tenminste doen of ik geen chronische ziekte had.

Hypo unawareness

In 2013 werd ik hypo unaware en kreeg CGM. Dit was een enorme game changer. Om de 5 minuten werden mijn waarden gelezen, waardoor ik meer comfortabel kon zijn in mijn diabetesmanagement. Het had geen slangetje, dus ik kon nog steeds doen alsof er geen sensor op mijn lichaam was. Sporten bleef nog steeds een probleem. Ik kon mijn waarden onder controle houden tijdens het studeren of tijdens het sporten - nooit samen op dezelfde dag. Het was erg frustrerend. Lage waarden 's nachts waren ook een probleem. Ik sliep door de alarmen van mijn CGM-systeem heen. Mijn huisgenoten maakte me wakker om pakjes sap te drinken, die ik bij mijn bed had staan. Als mijn wekker me wakker maakte, waren mijn waarden vaker laag dan hoog. Dat was de laatste druppel die de emmer liet overlopen, eind 2017 koos ik ervoor om een pomp te nemen. Voor de 670G had ik minstens één keer per dag een hypo, daarna had ik er misschien één per week.

Het MiniMed 670G-systeem

Naast minder hypo’s met de 670G was er ook een verschil merkbaar tijdens het sporten. Sinds ik naar Nederland ben verhuisd, ben ik verliefd geworden op fietsen. Fietsen is een geweldige manier om het landschap van Groningen en Drenthe te verkennen. Ik heb zelfs een grote reis gemaakt, in de zomer heb ik maar liefst 2000 km naar Kroatië gefietst (zie meer van dat avontuur ). Ik zou mijn CGM zo vaak controleren als anderen hun fietscomputer zouden controleren. Lange ritten maakten het onder controle houden van mijn waarden moeilijk. Korte intensieve trainingen waren niet beter. Ik moest vaak de dichtstbijzijnde bank zoeken en wachten tot de suiker mijn bloedsuikerspiegel verhoogde. Ik liet mijn teamgenoten zonder mij verder gaan.

Toen kreeg ik de 670G. Automodus veranderd alles. Er is een trail-and-error periode, het duurde een tijdje om uit te zoeken wat precies voor mij werkt met betrekking tot eerder gebruikte bolussen, de actieve insulinetijd en hoeveel koolhydraten tijdens een langere rit moeten worden gegeten/gedronken. De eerste twee uur durende rit die ik maakte, zonder me zorgen te maken over mijn glucosewaarde, was voor mij een enorme mijlpaal. Ik kwam met tranen van de fiets af, vol ontzag dat het mogelijk was.

Op dit moment is Automodus semi-closed-loop. Het kan niet alles managen. Er zullen een aantal onverwachte pieken- en dalen zijn zoals ervoor. Maar de 80% van de tijd dat je in automodus zit, kun je even stoppen met denken aan je ziekte, het is ongelooflijk en heeft mijn leven verandert. “

Over de auteur

Nicole is 27 jaar oud, studeerde biomedische technologie, onderzoekt naar de oorzaak van T1D, en kreeg de diagnose type 1 toen ze 14 jaar oud was.

De standpunten en meningen in dit artikel zijn die van de geïnterviewde patiënt en weerspiegelen niet noodzakelijk de officiële positie of productclaims van Medtronic. Dit artikel is niet geschreven met enige verplichting of verwachting richting de patiënt om producten van Medtronic te gebruiken, te promoten of te kopen. Deze patiëntengetuigenis bevat niet alle noodzakelijke informatie voor de juiste zorg en behandeling van patiënten met diabetes. Voor de zorg en behandeling van diabetes wordt u doorverwezen naar uw zorgverlener en/of arts. Als zodanig kunnen personen geen beroep doen op de hierin gepresenteerde informatie over een behandelingsprogramma of het behandelen van patiënten met diabetes.